Депутаты поддержали идею организовать соревнования для людей с генетическими заболеваниями

МОСКВА, 5 декабря. В Госдуме поддержали идею организовать в России международные спортивные соревнования для людей с генетическими заболеваниями.

Президент РФ Владимир Путин, выступая на форуме Общероссийского народного фронта (ОНФ), заявил, что к Олимпийским и Паралимпийским играм должны добавиться специальные соревнования для людей, страдающих генетическими заболеваниями, например синдромом Дауна

...

Путин: в России можно организовать соревнования для людей с генетическими заболеваниями

МОСКВА, 5 декабря. Президент России Владимир Путин считает, что к Олимпийским и Паралимпийским играм должны добавиться специальные соревнования для людей, страдающих генетическими заболеваниями, например синдромом Дауна.

Один из участников конференции Общероссийского народного фронта предложил главе государства организовать состязания для страдающих генетическими недугами

...

Сегодня в России насчитывается почти 13 тысяч детей с редкими, в основном генетическими заболеваниями. О проблемах лечения подобных недугов в интервью "РГ" рассказала заместитель директора Научного центра здоровья детей РАМН Лейла Намазова-Бара

 Сегодня в России насчитывается почти 13 тысяч детей с редкими, в основном генетическими заболеваниями. О проблемах лечения подобных недугов в интервью "РГ" рассказала заместитель директора Научного центра здоровья детей РАМН Лейла Намазова-Баранова. "Лечение одного больного мукополисахаридозом в год составляет не менее 20-30 миллионов рублей, а лечение этими препаратами пожизненное!", - сообщила она
По данным Минздравсоцразвития, в России почти 12 785 детей с редкими заболеваниями. Природа большинства орфанных (редких) недугов генетическая. О проблемах, связанных с лечением таких больных, корреспондент "РГ" беседует с заместителем директора Научного центра здоровья детей РАМН, членом исполкома Международной педиатрической ассоциации профессором Лейлой Намазовой-Барановой
Российская газета: Лейла Сеймуровна, термин "орфанное заболевание" появился сравнительно недавно. Но это же не значит, что ранее таких болезней не было?
Лейла Намазова-Баранова: Конечно. Орфанное заболевание (от английского orphan - сирота) - это угрожающая жизни и здоровью хроническая болезнь