Прокуратура Петербурга провела проверку по жалобе матери двенадцатилетнего ребенка-инвалида, страдающего мукополисахаридозом - редким генетическим заболеванием. Поводом для ее обращения стал отказ комитета по здравоохранению в предоставлении медикамента "Элапраза". При этом данный лекарственный препарат - единственный способ жизнеобеспечения инвалидов с этим редким заболеванием.
В комитете отказ объяснили высокой ценой лекарства и невозможностью его закупки за счет бюджетных средств. Стоимость годового курса "Элапраза" составляет почти 30 миллионов рублей. Естественно, у матери инвалида нет самостоятельной возможности приобрести этот препарат в необходимом объеме.
Прокуратурой установлено, что при отсутствии лекарства болезнь мальчика прогрессирует и под угрозу попадает жизнь ребенка

Производство дешевых лекарств можно сохранить, если наладить прямые поставки в аптечные сети и обеспечить спрос на препараты со стороны государства.
В начале июня остановилось производство на химико-фарма­цевтическом заводе в Ирбите. Склады предприятия переполнены - продукции скопилось на 180 миллионов рублей, в то время как объемы продаж упали вдвое.
Около 60 процентов продукции завода - жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты (ЖНВЛП). В областном минпроме пояснили, что проблема возникла из-за ужесточения госрегулирования цен на эти препараты: оптовые дистрибьюторы и аптеки не заинтересованы приобретать недорогие лекарства отечественных производителей, ведь дорогостоящие импортные приносят большую прибыль.
- Вымывание дешевых лекарств началось давно, - рассказал "РГ" генеральный директор Ассоциации российских фармацевтических предприятий Виктор Дмитриев. - На их место приходят более дорогие и эффективные, и это отражается не только на пациентах. Если раньше производители стремились попасть в список ЖНВЛП (это гарантировало реализацию продукции), то сейчас цены на жизненно важные препараты жестко регулируются

Редкие (орфанные, сиротские) лекарства, не зарегистрированные в России, теперь стало легче ввозить из-за рубежа. Правительство отменило таможенные сборы при оформлении жизненно важного груза на таможне. Эта норма вступает в силу 20 июня. Но для кардинального решения проблемы - возможности купить такие лекарства в российских аптеках - необходимо упростить их регистрацию в нашей стране.
О проблеме "Российская газета" писала неоднократно. Орфанными называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний

С Байконура к МКС стартовал второй цифровой корабль "Союз" с интернациональным экипажем. 
Экипаж, в который вошли российский космонавт Сергей Волков, астронавты НАСА Майкл Фоссум и ДжАКСА Сатоши Фурукава, должен отработать на станции около полугода. Главная задача их миссии - второй испытательный полет корабля "Союз ТМА-02М". Надо сказать, руководство выбрало, пожалуй, самый оптимальный путь: Волкова, Фоссума и Фурукава заранее поставили дублировать экипаж, который 16 марта завершил первый испытательный полет на цифровом "Союзе". И уже тогда нынешние "небожители" отслеживали все ситуации, включая нештатные, которые возникали в первом корабле.
В экипаже лишь один новичок - японский хирург Фурукава. А вот для полковника ВВС России Сергея Волкова этот полет - второй, для полковника ВВС США в отставке Фоссума - третий

Пилотируемый космический корабль "Союз ТМА-02М" стартует с Байконура в ночь со вторника на среду. Пуск запланирован на 00.12 по московскому времени 8 июня.

Основному экипажу экспедиции МКС-28/29, в который вошли российский космонавт Сергей Волков, астронавты НАСА Майкл Фоссум и JAXA Сатоши Фурукава, предстоит проработать на станции около полугода. Главная задача их миссии - провести второй испытательный полет корабля цифровой серии  -"Союза ТМА-02М". Надо сказать, что руководство т выбрало, пожалуй, самый оптимальный путь: Волкова, Фоссума и Фурукава заранее поставили дублировать экипаж, который 16 марта завершил первый испытательный полет на цифровом "Союзе". Космонавты тогда отслеживали все ситуации, которые возникали в первом корабле.

 За плечами опытного полковника ВВС РФ Волкова уже есть длительная экспедиция на МКС, полковник ВВС США в отставке Фоссум тоже не новичок - дважды летал на шаттлах