Сегодня в России насчитывается почти 13 тысяч детей с редкими, в основном генетическими заболеваниями. О проблемах лечения подобных недугов в интервью "РГ" рассказала заместитель директора Научного центра здоровья детей РАМН Лейла Намазова-Бара

Сегодня в России насчитывается почти 13 тысяч детей с редкими, в основном генетическими заболеваниями. О проблемах лечения подобных недугов в интервью "РГ" рассказала заместитель директора Научного центра здоровья детей РАМН Лейла Намазова-Баранова. "Лечение одного больного мукополисахаридозом в год составляет не менее 20-30 миллионов рублей, а лечение этими препаратами пожизненное!", - сообщила она
По данным Минздравсоцразвития, в России почти 12 785 детей с редкими заболеваниями. Природа большинства орфанных (редких) недугов генетическая. О проблемах, связанных с лечением таких больных, корреспондент "РГ" беседует с заместителем директора Научного центра здоровья детей РАМН, членом исполкома Международной педиатрической ассоциации профессором Лейлой Намазовой-Барановой
Российская газета: Лейла Сеймуровна, термин "орфанное заболевание" появился сравнительно недавно. Но это же не значит, что ранее таких болезней не было?
Лейла Намазова-Баранова: Конечно. Орфанное заболевание (от английского orphan - сирота) - это угрожающая жизни и здоровью хроническая болезнь
Общество
Мы в соц.сетях