На лекарственное обеспечение жителей Ульяновской области с редкими заболеваниями в этом году направлено свыше 410 млн руб. Об этом сообщили сегодня ИТАР-ТАСС в пресс-службе правительства по случаю Международного дня редких болезней. "Лечение получают более 790 человек, а всего для этой категории больных за два последних года выделен почти 1 млрд руб", - сказала министр здравоохранения Ульяновской области Валентина Караулова...

На лекарственное обеспечение жителей Ульяновской области с редкими заболеваниями в этом году направлено свыше 410 млн руб. Об этом сообщили сегодня ИТАР-ТАСС в пресс-службе правительства по случаю Международного дня редких болезней. "Лечение получают более 790 человек, а всего для этой категории больных за два последних года выделен почти 1 млрд руб", - сказала министр здравоохранения Ульяновской области Валентина Караулова...

По данным Минздравсоцразвития, в России почти 12 785 детей с редкими заболеваниями. Природа большинства орфанных (редких) недугов генетическая. О проблемах, связанных с лечением таких больных, корреспондент "РГ" беседует с заместителем директора Научного центра здоровья детей РАМН, членом исполкома Международной педиатрической ассоциации профессором Лейлой Намазовой-Барановой
Российская газета: Лейла Сеймуровна, термин "орфанное заболевание" появился сравнительно недавно. Но это же не значит, что ранее таких болезней не было?
Лейла Намазова-Баранова: Конечно. Орфанное заболевание (от английского orphan - сирота) - это угрожающая жизни и здоровью хроническая болезнь

Термин "орфанное заболевание" (от английского orphan - сирота) появился сравнительно недавно - в 1983 году, когда в США принимали закон Orphan Drug Act. Акт впервые регламентировал не только наличие орфанных заболеваний, но и, главное! - комплекс льгот для производителей лекарств, а также пищевых продуктов и медицинской техники, необходимых для пациентов с такими болезнями.
Согласно закону компании, которые разрабатывают лекарства для редких заболеваний, могут продавать их без конкурса в течение семи лет. У них налоговые льготы при проведении клинических исследований.
По данным Европейского альянса организаций больных редкими заболеваниями, две трети орфанных болезней манифестируют в раннем детском возрасте. В 65% случаев они имеют тяжелое инвалидизирующее течение. В 50% - ухудшенный прогноз для жизни

В День независимости России на стадионе "Локомотив" прошел благотворительный футбольный матч между командами "Звезды политики и эстрады" и "Сборная КВН". Это ежегодное соревнование проходит с 2005 года в рамках акции "Под флагом Добра!", оргкомитет которой возглавляет заместитель председателя Правительства РФ Александр Жуков.
Важной частью это акции является благотворительная программа под руководством исполнительного директора НОБФ "Под флагом Добра!" Натальи Давыдовой. Суть этой программы заключается в сборе средств для адресной помощи тяжелобольным детям с редкими заболеваниями.
Матч закончился со счетом 5:2 в пользу политиков и артистов. После финального свистка были вручены 40 сертификатов на сумму 10,88 миллиона рублей.
Начальник отдела специализированной медицинской помощи детям Департамента развития медицинской помощи детям службы родовспоможения Минздравсоцразвития России Анна Ходунова подчеркнула: "Помощь в этой акции адресная, действительно адресная". Например, семья Кати Бородулькиной надеется, что полученные средства помогут их семье снова быть вместе